Comité SePRoche
Un comité d’experts associatifs dans la sclérose en plaques
La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie chronique et invalidante qui touche plus de 100 000 personnes en France (1). La SEP représente un défi non seulement pour les personnes atteintes de cette maladie, mais aussi pour leurs proches et la société.
Les associations de patients représentent les points de vue des personnes atteintes de SEP et leur entourage, elles :
- Aident et accompagnent les personnes atteintes de SEP, leurs proches et les aidants,
- Fournissent des informations pour “vivre mieux avec sa maladie”,
- Soutiennent la recherche.
Dans ce contexte, Roche a eu l’initiative de la création d’un comité composé principalement d’experts associatifs et de patients dans la SEP.
(1) solidarites-sante.gouv.fr
Les missions du Comité SePRoche
- Aider à la compréhension de la réalité de la “vie avec la maladie et avec les traitements” des personnes touchées par la SEP
- Intégrer dans les pratiques le “savoir et les besoins spécifiques des patients” et des acteurs associatifs dans la SEP
- Identifier des besoins non couverts et mettre en place des projets co-construits et innovants dans la SEP
En pratique, le Comité sera en charge de la réalisation de :
- Documents d’information à destination des personnes atteintes de SEP, de leurs proches et des aidants
- Projets relatifs à l’amélioration de la prise en charge, du parcours des patients et de la qualité de vie
- Campagne d’information sur la maladie
- Relecture de documents autour des études cliniques sur la SEP, etc.
Les membres du Comité en quelques mots
APF France handicap
APF France handicap est une association de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Elle porte un projet d’intérêt général pour une société inclusive et solidaire. Elle rassemble 100 000 acteurs et 550 structures intervenant dans tous les domaines de la vie quotidienne, sur tout le territoire. Elle agit contre les discriminations et pour l’égalité des droits, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille.
Fondation ARSEP
La Fondation ARSEP est reconnue d’utilité publique à but non lucratif. Sa mission depuis 50 ans est de contribuer à la prévention et au traitement de la SEP, par la recherche, l’enseignement et l’information auprès du public. Sa stratégie scientifique cible la compréhension de la maladie, le développement de nouvelles thérapies et l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes touchées par la SEP. Elle finance des programmes pilotés par des chercheurs travaillant au sein d’instituts publics de recherche.
La Ligue Française contre la SEP
La Ligue Française contre la SEP est une fédération avec pour mission : d’informer, aider, orienter les personnes malades et les aidants ; faire connaître la SEP auprès du public, de soutenir la Recherche. Elle s’appuie sur des correspondants qui proposent de l’aide locale ; des Patients-Experts qui représentent les personnes ayant une SEP auprès des autorités ou du public et portent des plaidoyers ; une fédération d’associations et d’organismes dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SEP.
UNISEP
L’UNISEP fédère plusieurs structures nationales : AFSEP, APF France handicap, Fondation ARSEP, et régionales : ASEPLS (42), SEPas Impossible (74), Association Sindefi SEP (94), chacune avec des actions spécifiques mais toutes ayant comme but commun le combat contre la SEP. Parmi ses missions, l’UNISEP organise une campagne annuelle de sensibilisation destinée à mieux faire connaître la SEP auprès du grand public, les avancées des recherches scientifiques et médicales et les aides disponibles pour les patients.
Roche
Les neurosciences sont un axe de recherche et développement majeur chez Roche. L’objectif de l’entreprise est de développer des options thérapeutiques basées sur la biologie du système nerveux afin de contribuer à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de maladies chroniques et potentiellement dévastatrices. Roche possède plus d’une douzaine de médicaments expérimentaux en phase de développement clinique pour lutter contre des maladies comme la sclérose en plaques, la maladie d’Alzheimer, l’amyotrophie spinale, la maladie de Parkinson et l’autisme.