Un comité d’experts associatifs dans la sclérose en plaques

Comité SePRoche

La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie chronique et invalidante qui touche plus de 100 000 personnes en France (1). La SEP représente un défi non seulement pour les personnes atteintes de cette maladie, mais aussi pour leurs proches et la société.

Les associations de patients représentent les points de vue des personnes atteintes de SEP et leur entourage, elles :

  • Aident et accompagnent les personnes atteintes de SEP, leurs proches et les aidants,
  • Fournissent des informations pour “vivre mieux avec sa maladie”,
  • Soutiennent la recherche.

Dans ce contexte, Roche a eu l’initiative de la création d’un comité composé principalement d’experts associatifs et de patients dans la SEP.

(1) solidarites-sante.gouv.fr

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Les missions du Comité SEPRoche

  • Aider à la compréhension de la réalité de la “vie avec la maladie et avec les traitements” des personnes touchées par la SEP
  • Intégrer dans les pratiques le “savoir et les besoins spécifiques des patients” et des acteurs associatifs dans la SEP
  • Identifier des besoins non couverts et mettre en place des projets co-construits et innovants dans la SEP

En pratique, le Comité sera en charge de la réalisation de :

  • Documents d’information à destination des personnes atteintes de SEP, de leurs proches et des aidants
  • Projets relatifs à l’amélioration de la prise en charge, du parcours des patients et de la qualité de vie
  • Campagne d’information sur la maladie
  • Relecture de documents autour des études cliniques sur la SEP, etc.

Membres fondateurs du site

Membres actuels du comité SePRoche

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