Études & SEP : toutes vos aides à la loupe

Horaires de cours, modalités d’examens, transports : étudier avec une sclérose en plaques (SEP) nécessite forcément quelques aménagements. Quels sont vos droits en la matière ? À quelles aides pouvez-vous prétendre précisément ? Suivez le guide.

Vous le savez bien, le symptôme maître de la sclérose en plaques (SEP) est la fatigue. Étudier avec cette maladie chronique va logiquement entraîner certains aménagements pour poursuivre votre scolarité. Votre objectif est double :

  • entretenir votre motivation pour relever ce défi ;
  • progresser dans votre cursus sans vous sentir limité(e) par les principaux symptômes de la SEP : les troubles de la mémoire, de la sensibilité, les perturbations visuelles, de la marche et de l’élocution¹.

Études supérieures : à vos aides !

Si vous êtes en études supérieures, n’hésitez pas à vous diriger vers le « service handicap », la scolarité de votre établissement, le référent handicap, l’équipe de suivi de scolarisation (ESS) ou encore le médecin du service de santé étudiante (SSE) pour mettre en place tous les aménagements nécessaires. Il est en effet possible de bénéficier² :

  • d’un régime spécial d’études (RSE) développé pour les étudiants en situation de handicap ou de maladie chronique: aménagement de l’emploi du temps, dispenses de cours, adaptation des modalités de contrôle des connaissances, étalement du cursus de licence ou de master ;
  • d’un plan d’accompagnement de l’étudiant handicapé (PAEH) généralement mis en place au premier trimestre de l’année scolaire. Pour les étudiants suivant leur cursus supérieur dans un lycée, dans le cadre d’un BTS par exemple, le plan personnalisé de scolarisation (PPS) peut être maintenu, pour tout ce qui relève du matériel pédagogique à adapter, des dispositifs d’accompagnement et d’aménagement des enseignements ;
  • d’aides matérielles : enregistreur, mobilier adapté, microphone, logiciels spécifiques ;
  • de certaines aides de la vie quotidienne (ménage, courses…) délivrées en vous renseignant auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Ou encore en sollicitant les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) et les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH).
  • d’aides liées au logement étudiant, au transport et à l’accès aux loisirs/activités sportives/sorties culturelles.

Si vous hésitez encore sur votre parcours d’études, vous pouvez profiter d’une année pour effectuer des stages et échanger avec des étudiants (atteints d’une SEP ou non) suivant les études que vous envisagez de faire, voire des professionnels pratiquant le/les métiers qui vous plaisent, pour vous projeter dans votre vie étudiante puis professionnelle. Vous aurez ainsi une idée concrète des avantages, des contraintes qui pourront vous sembler conciliables ou non avec votre maladie. En prenant par exemple le soin d’éviter les secteurs exigeants sur le plan physique ou imposant beaucoup de déplacements.

Consulter un neuropsychologue : si vous souhaitez vous faire accompagner dans ces démarches d’orientation, il est utile de consulter un neuropsychologue. Un spécialiste du lien cerveau-comportements-émotions spécialement formé à l’évaluation des fonctions cognitives dans le cadre de troubles neurologiques ou de handicap. En plus de vous aider à faire le tri entre les études/métiers qui pourraient vous convenir et celles/ceux à éviter, le neuropsychologue rééduque certaines fonctions cognitives et aide à développer des stratégies pour contourner vos difficultés3,4.

Quelles aides financières ?

Comme tout adulte, les étudiants peuvent bénéficier des différentes aides dédiées aux personnes en situation de handicap5 :

  • l’AEEH : l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé ;
  • l’AAH : l’Allocation aux Adultes Handicapés ;
  • la PCH : la Prestation de Compensation du Handicap ;
  • les bourses pour les étudiants en situation de handicap sur critères sociaux.

Il existe aussi des aides exclusivement destinées aux étudiants. Toutes sont détaillées sur cette page6 :

  • les aides spécifiques du Crous pour les situations particulières, telles que la grande précarité, ainsi que l’allocation annuelle dont vous pouvez bénéficier si vous êtes étudiant indépendant financièrement de vos parents ou si vous reprenez vos études après 28 ans ;
  • les aides du conseil régional et des fondations ;
  • le prêt étudiant de l’État ;
  • un job étudiant adapté à votre situation de handicap notamment au sein de votre université/école pour plus de praticité.

Dans le cadre d’un stage, sachez que l’aide aux parcours vers l’emploi des personnes handicapées de l’Agefiph permet de participer aux défraiements des frais de transport, d’hébergement et de restauration. D’un montant maximal de 530 euros par mois, elle peut être demandée par le biais de la mission locale, de Cap Emploi (organisme chargé d’accompagner les personnes en situation de handicap vers l’emploi). La demande peut être effectuée en ligne7.

Zoom sur la RQTH

La RQTH, Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé8 n’est pas obligatoire pour les étudiants, mais elle facilite grandement l’accès aux aménagements des horaires, l’accès à des conditions plus favorables d’apprentissage, l’accompagnement dans la recherche d’un emploi en fin de cursus ou à la présentation aux concours. Elle est accordée dès l’âge de 16 ans aux étudiants et aux jeunes de plus de 16 ans en formation.
Pour l’obtenir, il suffit de faire la demande sur le site du service public. À noter que pour tous les jeunes âgés de 15 à 20 ans, la RQTH ne sera pas nécessaire si le jeune adulte bénéficie déjà de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) ou d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS)8.

Pour aller plus loin : vous souhaitez avoir une idée précise du montant de vos aides en fonction de votre situation. Rendez-vous sur notre simulateur en ligne.

Sources

  1. arsep.org. Symptômes et poussée. Consulté en novembre 2024 : https://www.arsep.org/fr/170-symptomes%20et%20pouss%C3%A9e.html
  2. Monparcourshandicap.com. Quelle accessibilité pédagogique pour vos études supérieures ? Consulté en septembre 2024. Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/etudes-superieures/quelle-accessibilite-pedagogique-pour-vos-etudes-superieures
  3. Réseau lorrain pour la prise en charge de la SEP. Étudiant avec la SEP. Consulté en septembre 2024. Disponible : https://www.lorsep.fr/etudiant-et-la-sep
  4. Association québécoise des neuropsychologues. Travail du neuropsychologue : évaluer les fonctions cognitives. Consulté en septembre 2024. Disponible : https://aqnp.ca/la-neuropsychologie/le-neuropsychologue/travail-du-neuropsychologue/
  5. Monparcourshandicap.com. Quelles sont les aides et prestations sociales pour étudier avec un handicap ? Consulté en septembre 2024. Disponible :
    https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/etudes-superieures/quelles-sont-les-aides-et-prestations-sociales-pour-etudier-avec-un-handicap
  6. monparcourshandicap.gouv.fr. Quelles aides, bourses et solutions pour financer vos études ? Consulté en décembre 2024. Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/etudes-superieures/les-aides-financieres-pour-etudier-apres-le-bac-avec-un-handicap-financer-etudes
  7. agefiph.fr. Aide au parcours vers l’emploi des personnes handicapées. Consulté en décembre 2024. Disponible : https://www.agefiph.fr/aides-handicap/aide-au-parcours-vers-lemploi-des-personnes-handicapees
  8. Monparcourshandicap.com. Pourquoi demander la RQTH : modalités et avantages ? Consulté en décembre 2024. Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/etudes-superieures/pourquoi-demander-la-rqth-modalites-et-avantages#qui-est-concerne-par-la-reconnaissance-de-travailleur-handicape

M-FR-00012566 – 1.0- Établi en décembre 2024