Participez à la grande étude “Sclérose en plaques et vie quotidienne : une étude pour préserver ce qui nous anime” 

Apprendre que l’on est atteint de sclérose en plaques (SEP), c’est voir sa vie changer en un instant. Apprendre à vivre avec les poussées et leurs symptômes, découvrir un nouveau langage, celui des professionnels de santé et de la maladie, apprendre à se repérer dans les méandres administratifs pour faire valoir ses droits. C’est tenter de préserver son autonomie pour préserver ce qui nous anime. C’est pourquoi Roche et ses partenaires lancent une grande enquête “Sclérose en plaques et vie quotidienne : une étude pour préserver ce qui nous anime”.

La prise en charge de la SEP s’est considérablement améliorée depuis la première description de la maladie par Charcot en 1868. Cela grâce à une meilleure compréhension des mécanismes de la maladie, des diagnostics plus précis, des traitements mais aussi des mesures pour soutenir les patient·es aussi bien mentalement que physiquement, mais également pour les aider à faire face au “parcours du combattant : l’identification et la réalisation des démarches administratives, juridiques et sociales à mettre en place. Malgré tout, des limites subsistent encore. 

« C’est déprimant lorsque votre équipe de soins vous informe qu’aucune nouvelle lésion signifie que vous vous portez bien. »

— Témoignage d’un patient atteint de SEP

Pour un certain nombre de personnes atteintes de SEP, il existe une différence importante entre, d’une part, les analyses, les examens cliniques et radiologiques et, de l’autre, le vécu réel de la maladie.

Au-delà des poussées, il est encore bien trop commun d’entendre des patients se plaindre de l’apparition, de la persistance et même de l’aggravation de symptômes neurologiques¹. Autant de symptômes qui impactent lourdement et douloureusement tous les aspects de leur quotidien : fatigue, ralentissement cognitif, dysfonction sexuelle, problèmes d’équilibre, etc., qui impactent leur autonomie, dimension de la maladie qui demeure, aujourd’hui, trop peu considérée dans la prise en charge de la SE

Et si, plutôt que de mesurer une dépendance qui s’accroît, nous intégrions l’autonomie des patient·es comme objectif à la prise en charge ?

Pour trop d’individus, l’autonomie se résume à la capacité de prendre librement une décision. Cependant c’est laisser de côté tous les leviers d’action, la capacité à agir et à faire pour améliorer la prise en charge et le suivi des personnes touchées par la SEP. Nous avons donc notre propre définition de l’autonomie :

« L’autonomie, c’est en tant qu’individu, être en mesure d’accomplir les rôles les plus importants pour soi-même, que l’on soit aidé ou non. »

Une définition bien plus large, pour objectiver, au-delà des signes cliniques, le maintien des capacités d’actions dans toutes les sphères de vie : préserver une activité professionnelle, poursuivre des pratiques sportives, conserver des activités avec sa famille et ses proches, entreprendre des démarches… Pour construire, ensemble, un nouveau langage de l’autonomie, première étape vers la création d’une échelle mesurant le plus fidèlement possible votre vécu de la maladie. Cela dans un seul but : améliorer toujours plus la prise en charge et vous permettre de conserver au maximum votre autonomie.

C’est dans cette optique qu’un comité pluridisciplinaire a été mis en place, réunissant l’ensemble des acteurs de la SEP : patients-experts, neurologues, infirmiers, médecins spécialistes en médecine physique et réadaptation ainsi que Roche. Réunis autour d’une même table, et sur la base des témoignages de plus de 30 patient·es et professionnel·les de santé, ils ont défini les grandes lignes d’un questionnaire de mesure de l’autonomie. Celui-ci regroupe des thématiques comme le ressenti général, les relations avec l’entourage, le monde soignant et le monde professionnel, les loisirs, les activités sportives, la possibilité d’exercer vos droits… Le but ? Avoir une vision exhaustive de l’impact de la SEP dans le quotidien des patients. 

Personne ne connaît mieux les impacts de la SEP sur le quotidien que vous. C’est pourquoi il est impensable d’imaginer ce projet sans vous.

À cette fin, Roche, en collaboration avec les associations de patients partenaires, SEP’Avenir, Notre Sclérose, APF France handicap, LFSEP, SEP Rhône Alpes Dauphiné et Aventure Hustive lancent une grande enquête “Sclérose en plaques et vie quotidienne : une étude pour préserver ce qui nous anime”.

Disponible sur le site MoiPatient l’étude a pour objectif l’élaboration d’un outil de mesure de l’impact de la SEP sur la vie quotidienne. Lequel permettra de faciliter la communication entre les professionel·les de santé et les patient·es, d’avoir un suivi plus efficace et donc, in fine, d’améliorer la prise en charge et la vie quotidienne.

La grande étude pour améliorer la prise en charge de la SEP et la vie quotidienne de celles et ceux qui en souffrent. Accessible depuis la plateforme MoiPatient, l’étude se déroule en trois parties :

• une première partie pour apprendre à vous connaître (genre, âge, date de diagnostic…).
• un questionnaire SymptoMScreen pour évaluer le retentissement de la SEP sur vos fonctions.
• une série de questions sur votre vie quotidienne.

En se rendant sur la plateforme MoiPatient. Il vous suffit ensuite de remplir les différentes parties de l’enquête. L’ensemble de vos données et de vos réponses sont strictement confidentielles et pseudonymisées.

Le questionnaire dure environ 90 minutes. Toutefois, vous pouvez le remplir en plusieurs fois en cliquant, à tout moment, sur le bouton “sauvegarder”.  À votre prochaine connexion, vous reprendrez là où vous en étiez. Seul point  d’attention : le questionnaire doit être complété dans un délai maximum d’une semaine.

Il s’agit d’une initiative de Roche en collaboration avec des professionnel·les de santé, de patients experts, ainsi que des associations de patients.

Découvrez le comité scientifique :

• Cécile Donzé, médecin cheffe de service de médecine physique et réadaptation au Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille, cofondatrice de la clinique pluridisciplinaire de la SEP.
• Catherine Mouzawak, infirmière cadre de santé chez Réseau SEP IDF Ouest, Hôpital du Vésinet
• Claude Mekies, neurologue – Capio Polyclinique du Parc à Toulouse
• Mikaël Cohen, neurologue – URRIS, Unité de Recherche Clinique Côte d’Azur-UR2CA-CRCSEP, Hôpital Pasteur 2, Nice
• Géraud Paillot, patient-expert, Président de l’association de patients SEP Aventure Hustive, membre du CA du réseau Auvergne-Rhône-Alpes SEP, cofondateur et membre du bureau du Département universitaire des patients de l’Université Grenoble Alpes

Découvrez les partenaires et associations engagés dans cette initiative :

• Unknowns
• MoiPatient
• SEP’Avenir
• Notre Sclérose
• APF France handicap
• SEP Rhône Alpes Dauphiné
• LFSEP
• Aventure Hustive

Le 30 mars dernier, Unknowns et Roche organisaient un webinar sur la place réservée aux patient·es dans l’amélioration des parcours de soin. L’occasion d’échanger sur la notion d’autonomie avec :

• Géraud Paillot, Président de l’association de patients SEP Aventure Hustive, membre du CA du réseau Auvergne-Rhône-Alpes SEP, cofondateur et membre du bureau du Département universitaire des patients de l’Université Grenoble Alpes.
•  Cécile Donzé, médecin cheffe de service de médecine physique et réadaptation au Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille, cofondatrice de la clinique pluridisciplinaire de la SEP.
•  Quentin Lasbleiz, Responsable médical Neurosciences chez Roche.
•  Et Guillaume Montagu, Directeur de la Recherche et sociologue spécialiste de la santé, unknowns.

¹ Kappos L, Wolinsky JS, Giovannoni G, et al. Contribution of Relapse-Independent Progression vs Relapse-Associated Worsening to Overall Confirmed Disability Accumulation in Typical Relapsing Multiple Sclerosis in a Pooled Analysis of 2 Randomized Clinical Trials. JAMA Neurol. 2020