Scolarité & SEP : le récap’ des aides

La rentrée de votre enfant est passée. Votre « to do list » vous le rappelle chaque matin : vous devez vous pencher sur les dossiers d’aides scolaires (école, collège, lycée) ? Mais voilà, vous peinez à vous y retrouver dans le flot de coups de pouce proposés dans le cadre de sa sclérose en plaques (SEP). Nous vous détaillons l’ensemble de vos droits.

La SEP diagnostiquée avant 18 ans représente 5 à 10 % des patients (et 0,2 % à 0,4 % des moins de 10 ans) avec 25 à 30 nouveaux patients pris en charge chaque année en France, pour un âge moyen de 11-12 ans¹. Cela représente 700 enfants sur les 120 000 patients touchés par la SEP en France². Si vous, l’un de vos enfants ou de vos proches êtes dans cette situation, voici toutes les aides auxquelles il est possible de prétendre à l’école élémentaire, au collège et au lycée.

Les demandes de compensations et aides à la scolarisation vont rapidement vous amener à déposer votre dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)³.

Quelles démarches ? Dans un premier temps, vous pouvez prendre rendez-vous avec le directeur de l’école ou de l’établissement. Vous aurez l’occasion de discuter de la situation de votre enfant vivant au quotidien avec la sclérose en plaques. Vous serez également mis(e) en relation avec le professeur principal et l’équipe éducative chargée de vous fournir des documents importants pour compléter votre dossier MDPH :

• Le GEVA-sco réexamen si votre enfant est déjà scolarisé pour faire le point dans un premier temps sur son parcours scolaire, une petite évaluation de son niveau, de ses compétences en lien avec son développement, de son emploi du temps.
• Un GEVA-sco première demande, compte rendu plus simple, s’il s’agit de sa première année à l’école. Les informations peuvent être plus partielles et seront par exemple données par le personnel de la crèche.

Quel accompagnement ? Cette étape est essentielle pour accéder à certains dispositifs d’accompagnement et d’aménagement du parcours scolaire de votre enfant, tels que les projets personnalisés de scolarisation (PPS)⁴, qui sont accessibles de 3 à 20 ans lorsque le handicap de votre enfant est reconnu par la MDPH. Ces dispositifs incluent l’aide à l’orientation scolaire, l’allègement des heures de classe, la fourniture de matériels pédagogiques⁵, ainsi que l’accompagnement par des Accompagnements d’Elèves en Situation de Handicap (AESH)⁴.

Quelles aides ? Ces documents³, en plus de servir de base d’appui aux équipes pédagogiques et à vous parents, ouvrent d’autres droits :

• Vos aides financières : les bourses de collège, les bourses de lycée, la prime de reprise d’études des
  16-18 ans, les fonds sociaux, l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)⁶.
• Vos aides à l’autonomie : les aides à l’autonomie comprennent les aides humaines, techniques, les
  aides aux transports adaptés, la carte mobilité inclusion, les aides animalières⁷.
• Des aménagements et adaptations : aménagement d’horaires, activités de substitution, autorisation de prise de traitements, temps supplémentaire, emplacement dans la classe, prise en charge extérieure, maintien en maternelle⁸.

D’autres parcours d’aide à la scolarisation de la maternelle jusqu’au lycée restent accessibles, même si le handicap de votre enfant lié à sa sclérose en plaques n’est pas reconnu par la MDPH⁹ :

• les projets d’accueil individualisés (PAI)¹⁰, dédiés aux enfants et adolescents atteints d’une maladie chronique et insidieuse comme la sclérose en plaques sans forcément que le handicap soit reconnu.
  Ce document écrit contient les traitements médicaux et les besoins d’aménagement de la scolarité
  (Horaires, dispenses d’activités incompatibles avec la maladie de votre enfant, activités de
  substitution proposées…). En cas d’hospitalisation ou si votre enfant doit rester à la maison pendant plusieurs jours ou semaines, le PAI assure aussi le maintien des cours même à distance.
• les programmes personnalisés de réussite éducative (PPRE)¹⁰ donnant accès à un soutien pédagogique particulier si la sclérose en plaques de votre enfant générait certains troubles dans le suivi de la classe et dans son épanouissement à l’école. Ces derniers peuvent également être mis en place auprès des enfants précoces sur le plan intellectuel mais présentant certaines difficultés scolaires. Le contenu de ces programmes est mis en place par la direction et l’équipe pédagogique puis validé par vos soins en tant que parent. Il sera question de faire le point sur les compétences non maîtrisées, l’explication des difficultés concrètes que la sclérose en plaques peut générer. Mais aussi de souligner les points positifs sur lesquels continuer de stimuler l’enfant (mémoire, motivation, prise de parole…) et le choix de compétences à travailler en priorité.
• les plans d’accompagnement personnalisés (PAP)¹⁰, proposés si le PAI et le PPRE ne conviennent pas pour assurer à l’enfant atteint d’une sclérose en plaques de continuer de suivre ses cours en évoluant dans une école, un collège ou un lycée dans un cadre sécurisé et bienveillant pour lui. Il peut s’agir de déployer un soutien paramédical pendant les heures scolaires (orthophoniste, psychologue…), un allègement des devoirs, un support d’aide grâce à des polycopiés et des enregistrements audios des cours ou encore un aménagement des contrôles.

1. Hospices civils de Lyon. Sclérose en plaques de l’enfant. Consulté en septembre 2024. Disponible :
   https://www.chu-lyon.fr/sclerose-en-plaques-de-lenfant
2. Ministère de la Santé et de l’Accès aux Soins. La sclérose en plaques. Consulté en septembre 2024. Disponible :
   https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-neurodegenera ves/article/la-sclerose-en-plaques#:~:text=Il%20peut%20s’agir%20d,fatigue%20intense%20est%20souvent%20pr%C3%A9sente
3. Monparcourshandicap.com. Pourquoi et comment déposer un dossier auprès de la MDPH ? Consulté en septembre 2024.
   Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/scolarite/pourquoi-et-comment-deposer-un-dossier-aupres-de-la-mdph
4. Monparcourshandicap.com. Quels sont les accompagnements notifiés par la MDPH ? Consulté en septembre 2024. Disponible :
   https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/scolarite/quels-sont-les-accompagnements-notifies-par-la-mdph
5. Monparcourshandicap.gouv.com : Projet personnalisé de scolarisation. Consulté en décembre 2024. Disponible :
   https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/glossaire/pps
6. Monparcourshandicap.gouv.com. Quelles sont les aides financières ? Consulté en décembre 2024. Disponible :
   https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/scolarite/quelles-sont-les-aides-financieres
7. Monparcourshandicap.gouv.com. Quelles sont les aides à l’autonomie ? Consulté en décembre 2024. Disponible :
   https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/scolarite/quelles-sont-les-aides-lautonomie
8. Monparcourshandicap.gouv.com. Quelles sont les possibilités d’aménagement et d’adaptation ? Consulté en décembre 2024.
   Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/scolarite/quelles-sont-les-possibilites-damenagements-et-dadaptations
9. Monparcourshandicap.com. Quels sont les accompagnements accessibles par tous les élèves sans notification de la MDPH ?
   Consulté en septembre 2024. Disponible :
   https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/scolarite/quels-sont-les-accompagnements-accessibles-par-tous-les-eleves-sans-notification-de-la
10. Monparcourshandicap.com. PPRE, PAI, PAP, PPS : en quoi consistent les différentes possibilités d’appui à la scolarisation ?
    Consulté en septembre 2024. Disponible :
    https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/scolarite/ppre-pai-pap-pps-en-quoi-consistent-les-differentes-possibilites-dappui-lascolarisation