SEP et aidant : comment prendre soin de vous ?

Vous accompagnez au quotidien votre conjoint(e) ou votre enfant atteint de la sclérose en plaques. Et en tant qu’aidant, vous aimeriez en savoir davantage sur les solutions qui s’offrent à vous pour prendre soin de votre santé ? Voici les informations collectées par Sep-mes-Droits à ce sujet.

« Accompagner un proche au quotidien peut parfois avoir des effets négatifs sur la santé », relaient les spécialistes de l’Association Française des Aidants. Un point sur lequel nous souhaitons toutes et tous agir tant nous avons à cœur d’être disponible et en forme pour prendre soin de nos proches en situation de (relative) dépendance. Et nous ne sommes pas sans savoir à quel point la sclérose en plaques (SEP) peut retentir sur différents pans de la vie quotidienne (fatigue, douleurs, troubles de la mémoire, perturbations cognitives, phases dépressives, difficultés urinaires…)1,2.

Votre médecin traitant, professionnel référent1,3

Pour commencer à prendre soin de vous, vous pouvez parler de votre rôle d’aidant(e) à votre médecin généraliste. Un professionnel référent à qui il est pertinent de confier tout ce que votre statut « implique en termes de responsabilités, de contraintes, de difficultés et d’impacts. Il pourra ainsi en tenir compte dans votre suivi médical. »

Les aidants accompagnant un proche atteint d’une maladie chronique, comme la SEP, peuvent aussi accéder au dispositif de Visite Longue. Un rendez-vous effectué par le médecin traitant au domicile du patient en présence de l’aidant. « Dans le cadre de cette consultation il est prévu de prendre en compte les aidants en les informant sur les structures d’aide, les questions de protection juridique du patient et le repérage de l’épuisement », prolonge l’association.

Assurez-vous également que votre proche bénéficie de toutes les aides accessibles au patient, afin d’être certain(e) d’alléger un maximum votre charge mentale.

Votre santé compte !4,8

En plus de votre suivi chez le médecin traitant, vous pouvez bénéficier tous les cinq ans de bilans de santé gratuits proposés par l’Assurance maladie.

La ligne Santé Info Droits est aussi accessible au 01 53 62 40 30*. Pensé par le Collectif Inter-associatif sur la Santé, ce dispositif permet de poser toutes « vos questions juridiques ou sociales liées à la santé. »

Vous êtes aidant et retraité ? Pourquoi ne pas vous tourner vers les Centres de prévention Agirc-Arrco proposant des ateliers parcours et bilans afin de prendre soin de votre santé ? En choisissant bien sûr le centre le plus proche de chez vous.

S’informer, rencontrer, échanger

Élément important dans le fait de prendre soin de vous : ne pas rester seul(e) face à vos problématiques liées à l’aidance. Vous pouvez ainsi participer aux Cafés des aidants animés par un travailleur social et un psychologue. Comment faire ? En vous inscrivant auprès de l’Association Française des Aidants. Selon le baromètre mené par ladite association entre octobre 2016 et mars 2017, « les 2/3 des aidants déclarent que la relation avec leur proche s’est améliorée depuis leur participation aux Cafés des Aidants, et qu’ils font appel plus facilement à des professionnels extérieurs pour les accompagner »9.

Il existe des aides financières** auxquelles vous pouvez prétendre en tant qu’aidant d’un proche atteint de la sclérose en plaques. Un soutien bienvenu quand le soutien quotidien d’un proche dans une situation de dépendance peut rogner sur vos économies et votre énergie pour parvenir à maintenir votre niveau de revenu10.

Pour aller plus loin :

Le droit au répit et le Congé Proche Aidant*** constituent également de précieuses ressources pour vous ménager un tant soit peu au quotidien, et bénéficier de relais à la maison et de jours de congés payés posés du fait de la prise en charge de l’aidant11.

* Prix d’un appel local. Service ouvert les lundi, mercredi et vendredi de 14 h à 18 h. Les mardi et jeudi de 14 h à 20 h.
** L’allocation journalière de proche aidant (AJPA) est par exemple proposée aux aidants accompagnant un proche en perte d’autonomie10.
*** Le Congé Proche Aidant « permet au salarié de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée ou invalide ou en en perte d’autonomie ou âgée ou avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables. » Données : Service-public.fr11

    1. Association nationale des Aidants. Fiche pratique « Ma santé, parlons-en ! », consulté en novembre 2023. Disponible : https://www.aidants.fr/fiche-pratique-ma-sante-parlons-en/

    1. Sclérose en plaques : symptômes, diagnostic et évolution | ameli.fr | Assuré, consulté en décembre 2023. Disponible : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/symptomes-diagnostic-formes-maladie

    1. Omniprat. Visite Longue, consulté en novembre 2023. Disponible : https://omniprat.org/fiches-pratiques/consultations-visites/visite-longue-vl/

    1. Ameli.fr. Un examen de prévention en santé personnalisé près de chez vous, consulté en novembre 2023. Disponible : https://www.ameli.fr/assure/sante/assurance-maladie/prevention-depistages/examen-prevention-sante

    1. Aide-sociale.fr. Bilan de santé CPAM : Profitez gratuitement de l’examen de prévention en santé, consulté en décembre 2023. Disponible : https://www.aide-sociale.fr/bilan-sante-cpam-gratuit/

    1. Service public. Santé Info Droits, consulté en novembre 2023. Disponible : https://lannuaire.service-public.fr/centres-contact/R14639

    1. Centre de prévention Agirc-Arcco. Mon bilan de prévention. Prévenir aujourd’hui pour mieux vivre demain, consulté en novembre 2023. Disponible : https://www.centredeprevention.fr/

    1. Centre de prévention Agirc-Arcco. Je trouve mon centre, consulté en novembre 2023. Disponible : https://www.centredeprevention.fr/je-trouve-mon-centre/

    1. Association française des aidants, consulté en décembre 2023. Disponible : https://www.aidants.fr/

    1. Allocation journalière du proche aidant | Ministère des Solidarités et des Familles, consulté en décembre 2023. Disponible : https://solidarites.gouv.fr/allocation-journaliere-du-proche-aidant

    1. Congé de proche aidant | Service-Public.fr, consulté en décembre 2023. Disponible : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920

M-FR-00010461-1.0 – Établi en février 2024