SEP : quelles aides financières liées à votre ALD ?

Les patients atteints d’une sclérose en plaques (SEP) peuvent faire reconnaître leur maladie comme affection de longue durée (ALD). Ce dispositif donne accès à des aides financières permettant de couvrir une partie de vos frais de santé. Explications.

Quand un(e) patient(e) est atteint(e) d’une maladie suffisamment grave et/ou chronique, la couverture financière de tout ou partie de ses traitements, dont la prescription se trouve nécessairement prolongée dans le temps, est assurée grâce à un dispositif déployé par l’Assurance maladie et est désormais connu du plus grand monde : l’affection de longue durée (ALD). Ce dernier ouvre notamment le droit à l’exonération du ticket modérateur¹ , c’est-à-dire la suppression du reste à charge lié à vos dépenses de santé (consultations, examens de soins, médicaments, hospitalisation…), une fois votre remboursement de l’Assurance maladie perçu. L’ALD vous donne donc le droit à une couverture à 100 %² de vos dépenses de santé.

La SEP fait partie des 30 pathologies chroniques³ couvertes par l’ALD. Pour les patient(e)s diagnostiqué(e)s, la prise en charge de l’Assurance maladie passe donc à 100 % et aucune avance de frais ne surviendra pour bénéficier de votre suivi et de vos traitements.

En plus du panier de soins, l’ALD favorise votre mobilité en couvrant les transports sanitaires : ambulance, VSL, taxi conventionné. La prise en charge de vos trajets en bateau, en avion et/ou les longues distances (supérieurs à 150 km aller-retour) peuvent aussi être couverts, en fonction de vos lieux de vie et établissements de prise en charge. Ces situations doivent faire l’objet d’un accord par le médecin-conseil de l’Assurance maladie.

Dans le cadre d’une ALD, vous pouvez également bénéficier de :

• La prestation de compensation du handicap (PCH), financée par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre lieu de résidence. Comme le rappelle l’Assurance maladie, la PCH permet « de vous aider à financer l’aménagement de votre logement ou de votre véhicule, des aides techniques (appareils auditifs, télé-agrandisseur…) et également à faire appel à une aide humaine pour les actes de la vie quotidienne » ;
• L’aide personnalisée à l’autonomie (APA). Vous pouvez en bénéficiez si vous êtes âgé(e) de plus 60 ans. Perçue directement par vous⁴, l’aide APA versée par le département rémunère « une aide à domicile ou un accueillant familial (personne âgée accueillie au sein d’une famille), dépenses de transport, achat d’aides techniques, travaux d’adaptation du logement… » ;
• L’aide au retour à domicile après hospitalisation (ARDH) aide à couvrir les dépenses matérielles et ménagères. Cette prestation est versée dans trois cas après un séjour dans un service de soins : « si vous êtes retraité(e)s du régime général de plus de 55 ans, si vous avez des besoins d’aides temporaires et urgents à domicile au sortir d’une hospitalisation, si vous avez des ressources mensuelles qui ne dépassent pas un plafond de revenus fixé chaque année », souligne l’Assurance maladie.

Votre diagnostic de SEP est récent et vous ne bénéficiez pas encore de l’ALD ? Voici la marche à suivre pour y accéder :

• Consultez votre médecin traitant (médecin généraliste ou neurologue) pour établir le diagnostic ;
• Votre médecin traitant rédigera ensuite un formulaire détaillant l’ensemble des examens biologiques, des consultations médicales comme paramédicales, des traitements et des transports éventuels dont vous aurez besoin par la suite ;
• Le même médecin traitant adressera ce document pour faire la demande d’un « protocole de soins » auprès de l’Assurance maladie, plus précisément auprès du médecin conseil de l’Assurance maladie ;
• La prise en charge à 100 % se déclenchera, en fonction des modalités de prise en charge validées par l’Assurance maladie, et transmises dans un délai de 30 jours suivant la réception de la demande de « protocole de soins ».

Si votre diagnostic a été posé à l’hôpital, ce même protocole peut être effectué par un médecin de l’établissement de santé dans lequel vous avez été pris en charge.

• Votre médecin traitant peut être votre médecin généraliste ou votre neurologue dans le cadre du suivi de votre SEP ;
• Le protocole de soins de l’Assurance maladie prend effet pour une durée limitée indiquée par le médecin conseil de l’Assurance maladie ;
• La durée de votre ALD est fonction de la perte d’autonomie qui peut être temporaire ou définitive.

• Les dépassements d’honoraires pratiqués par les professionnels de santé : quand ils exercent en secteur 2 et non en secteur 1, ces médecins généralistes et spécialistes facturent les consultations à des prix plus élevés que le tarif de référence pris en charge dans la grille de l’Assurance maladie. En fonction de votre contrat, votre mutuelle peut couvrir la part restante ;
• Le forfait journalier hospitalier de 18,00 € ;
• La participation forfaitaire aux actes médicaux de 1 € ;
• La franchise des médicaments (0,50 € par boîtes de médicaments⁵), des actes paramédicaux (0,50 € par acte) et des transports sanitaires (2,00 €).