SEP : quelle prise en charge de mes consultations ?

Vous avez été diagnostiqué(e) d’une sclérose en plaques (SEP) et bénéficiez du statut d’affection de longue durée (ALD) ? Sachez que dans le cadre d’une ALD exonérante et après formulation du protocole de soins par votre médecin traitant, vous avez accès à une couverture intégrale de vos consultations médicales et paramédicales. Précisions.

Fatigue physique et/ou morale, douleurs, troubles cognitifs, difficultés motrices (marche, coordination des mouvements…), vertiges et déséquilibre, sensations désagréables de fourmillements, perturbations urinaires, baisse de la libido, perte de confiance en soi, période difficile dans le couple : les symptômes et impacts de la SEP s’expriment différemment en fonction des patients, des formes de la maladie¹ et/ou de son évolution.

Certes il reste aujourd’hui impossible de guérir de cette maladie neurologique auto-immune, par ailleurs première cause de handicap non traumatique chez l’adulte en France. Pour autant, de nombreuses approches, médicamenteuses ou non, aident à soulager les symptômes liés aux poussées. Elles peuvent également freiner la progression de la maladie. En conséquence, toutes ces approches participent à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

En réponse aux différents symptômes de la SEP, le suivi médical et paramédical vient renforcer votre degré d’autonomie physique. Quelles consultations peuvent alors s’avérer utiles ? :

• L’activité physique adaptée (APA)²proposée aux patients en ALD et/ou atteints d’une maladie chronique : dans les centres spécialisés, des enseignants qualifiés en APA proposent des cours d’athlétisme, de tai-chi-chuan, de qi gong ou encore de yoga, de sports de combat, de danse³… Ce programme de rééducation fonctionnelle, construit autour de séances hebdomadaires personnalisées et évolutives, est établi pour vous éloigner du risque de complications provoquées par la sédentarité comme celui de la dépendance⁴. Se dépenser régulièrement permet également de lâcher prise, et de rester entouré(e) si vous pratiquez une APA en groupe : de bons points en prévention du risque d’isolement et de symptômes dépressifs⁵. En précisant sur l’ordonnance les motifs de prescription (renforcement et maintien musculaire, travail de la coordination motrice…) ainsi que les possibles contre-indications⁶ liées à la pratique sportive, le médecin traitant⁷  peut vous prescrire de l’AP⁸dans le cadre de votre SEP. Le remboursement est assuré par votre mutuelle en fonction des modalités de votre contrat ;
• Le sport-santé également associé à du sport sur ordonnance fonctionne sur la même approche, en proposant notamment des séances de gymnastique, de golf, de badminton, d’aviron, d’escrime, d’escalade, ou encore de marche, d’activités sous-marines, de ski, de tir à l’arc, de natation et de kung-fu : si vous êtes intéressé(e)s, vous pouvez prendre contact avec la Maison Sport-Santé la plus proche de chez vous ;
• L’ergothérapie pour vous accompagner dans l’accomplissement des gestes du quotidien, en travaillant la souplesse articulaire, l’habileté ou l’utilisation de dispositifs informatiques adaptés, d’un fauteuil roulant. Ces séances ne sont pas prises en charge par l’Assurance maladie⁹ mais peuvent être couvertes par votre mutuelle. Leur coût s’intègre en revanche dans votre forfait hospitalier si les consultations sont liées à un séjour en établissement de santé.

Seront prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale les consultations intégrées dans votre panier de soins. C’est-à-dire par exemple les consultations :

• De neurologie pour le suivi de vos traitements, l’indication d’examens de contrôle, l’évolution de vos symptômes et la survenue d’effets indésirables ;
• De kinésithérapie¹⁰pour venir stimuler les muscles, les articulations et la masse osseuse
• De soutien moral assuré par un psychologue pour poser des mots sur vos ressentis, décharger ce qui vous pèse dans la gestion de la maladie au quotidien, envers vous-même et/ou avec vos proches ;
• D’éducation thérapeutique, des séances proposées par un professionnel de santé pour bien connaître votre maladie¹¹ et vous rendre le plus autonome possible dans votre prise en charge ;
• D’orthophonie pour le travail sur la sphère orale, notamment indiqué dans la prise en charge de troubles de l’élocution ;
• D’urologie contre les dysfonctionnements de l’appareil urinaire (rétention, incontinence…), sachant qu’il est possible de consulter un(e) urologue spécialisé(e) en sexologie si de possibles troubles de la libido et/ou impacts sur votre vie sexuelle, votre relation de couple, survenaient ;
• D’ophtalmologie en prévention ou dans la prise en charge d’atteintes de la sphère oculaire ;
• D’accompagnement médico-social par exemple auprès de l’Assurance maladie dotée d’un service social. Vous pouvez les contacter via un chatbot en ligne sur votre Espace Ameli, par téléphone au 36 46 ou à l’accueil de votre CPAM.

L’accès aux consultations et à leur remboursement complet sans avance de frais se fait étape par étape. Une fois votre statut d’ALD obtenu, un protocole de soins sera rédigé par votre médecin traitant, en concertation avec vous bien sûr et l’ensemble des médecins et intervenants, médicaux comme paramédicaux, participant à votre prise en charge.

Après accord de ce protocole donné par le médecin-conseil de l’Assurance maladie, vous devrez le signer et le présenter à chaque consultation. Ce document permet de relayer un maximum d’informations entre votre médecin généraliste, votre neurologue et les différents spécialistes contribuant à votre suivi. Le protocole de soin est donc important pour bénéficier d’un remboursement, mais aussi pour que toutes les données concernant l’évolution de votre SEP soient considérées à chaque consultation. Sans compter le fait que vous n’aurez pas obligatoirement besoin de répéter à chaque spécialiste ce qui a été dit : tous les points importants sont soulignés dans ce protocole. La continuité des soins et la qualité de ces derniers ne peut que s’en trouver améliorée.

Pour que vos remboursements soient effectifs, sans avance de frais, concernant vos soins et services médicaux comme paramédicaux :

• Votre médecin traitant devra indiquer les prescriptions liées avec votre ALD sur une ordonnance spécifique appelée ordonnance bizone ;
• Concernant les trajets en ambulance ou en taxi VSL, il s’agit d’inscrire sur chaque bon que le transport est lié à votre ALD ;
• En parallèle de cela et en lien avec votre situation professionnelle, la case ALD doit être cochée sur chaque avis d’arrêt de travail et sur toutes les feuilles de soins.

– Vous pouvez vous connecter sur votre compte Ameli dans l’onglet « ALD » pour effectuer vos démarches en ligne, suivre vos remboursements liés à vos frais de santé (consultations, examens…) ;

– Si vous vous sentez un peu désemparé(e) dans votre parcours de soins, vous pouvez bénéficier d’un accompagnement personnalisé assuré par l’Assurance maladie, en complément du service social.